Список форумов Мир общения Общалка СРОЧНО!!! Благотворительный сбор для Тимура Кононова!

Витрина

Полезная информация
:!: Горячие предложения! :!:

Изображение :ng_music: Изображение :ng_music: Изображение :ng_music: Изображение :ng_music: Изображение



СРОЧНО!!! Благотворительный сбор для Тимура Кононова!

Общаемся на разные темы

AlyonkaM Аватара пользователя
Организатор СП
С Днем Рождения! (1) Позитивчик (2) Золотая подкова (1) Дорогой подружке (1) Любимому Организатору (1)
Я только учусь (1) Дорогой участник (1) Счастливый шопоголик (1) Мастер шоппинга (1) Гуру экономии (1)
Просветленный экономист (1)

Благодарил (а): 552 раз.
Поблагодарили: 458 раз.

16 АВГУСТА СБОР ЗАКРЫТ
1,5 млн рублей перевели родные маленького ангелочка Таисии (https://new.vk.com/club124603694)
Конечно, это радость со слезами на глазах, т.к. нам крайне жаль, что эти средства не успели пойти на лечение самой девочки.
Но теперь Тимур точно должен победить. За себя, за Таечку, за всех детишек, которые не дождались закрытия сбора!



ТИМУР КОНОНОВ, 6 ЛЕТ г. Калининград
ОСТРЫЙ ЛИМФОБЛАСТНЫЙ ЛЕЙКОЗ (рак крови)


СРОЧНЫЙ СБОР НА ТКМ (трансплантация костного мозга)!
:!: Нужно собрать: 150 000$ :!:
На 05.07 ВСЕГО СОБРАНО 3 957 720. 91 руб (59 500$)
ТКМ нужна уже сейчас, каждый день просрочки — огромный риск.
Ситуация критичная, организм перестал отвечать на лечение!

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПЕРЕВОДА: https://vk.com/topic-112703704_32909356

Изображение

Официальная группа: https://vk.com/club112703704
в Инстаграм @iropakononova
Последний раз редактировалось AlyonkaM Ср авг 24, 2016 16:17, всего редактировалось 10 раз(а).


AlyonkaM Аватара пользователя
Организатор СП
С Днем Рождения! (1) Позитивчик (2) Золотая подкова (1) Дорогой подружке (1) Любимому Организатору (1)
Я только учусь (1) Дорогой участник (1) Счастливый шопоголик (1) Мастер шоппинга (1) Гуру экономии (1)
Просветленный экономист (1)

Благодарил (а): 552 раз.
Поблагодарили: 458 раз.

ИСТОРИЯ ТИМУРА

Шесть с половиной лет назад в нашей семье появился чудесный, здоровый и такой долгожданный малыш! И все это время я была счастливой мамой с планами на будущее. Но 12 декабря 2015 года все в один миг изменилось — моему ребенку поставили страшный диагноз Острый Лимфобластный Лейкоз (рак крови)!!!

Первые дни я просто не могла в это поверить! Как это может быть правдой???

Узнали мы об этом совершенно случайно, когда сходили на прием к ЛОРу,так как у Тимура последние две недели перед госпитализацией случались частые носовые кровотечения. После осмотра ребенка лор сразу посоветовал ехать в отделение гематологии, где нам и поставили диагноз.

Изображение Изображение

Несколько дней я просто рыдала в подушку и казалось,что жизнь закончилась.

Но, пережив первый шок и истерику, прочитав 1000 статей о лейкозе, я поняла, что не имею права сдаваться!!! У моего ребенка есть все шансы на счастливое детство и долгую жизнь!!!

Я буду бороться за него! К сожалению, одной моей решимости не хватает и, чтобы продолжить лечение там, где нам могут помочь, нужна очень крупная, но реальная сумма.
Поэтому я прошу о помощи всех вас! Помогите вылечить Тимура!

Не оставайтесь равнодушными!

Ирина Кононова (мама)


Изображение Изображение

AlyonkaM Аватара пользователя
Организатор СП
С Днем Рождения! (1) Позитивчик (2) Золотая подкова (1) Дорогой подружке (1) Любимому Организатору (1)
Я только учусь (1) Дорогой участник (1) Счастливый шопоголик (1) Мастер шоппинга (1) Гуру экономии (1)
Просветленный экономист (1)

Благодарил (а): 552 раз.
Поблагодарили: 458 раз.

ИНФОРМАЦИЯ ИЗ ГРУППЫ В VK.com

ОТВЕТЫ НА ВОПРОСЫ

В течение ведения группы мы получаем множество вопросов от подписчиков и посетителей группы. Чтобы всем было проще, мы собрали все вопросы и ответим на них здесь:

ОБОСНОВАНИЕ СБОРА НА ТКМ:

После последней пункции стало ясно, что срочно нужна ТКМ, т.к. организм перестал отвечать на химиотерапию и анализы быстро ухудшаются. Т.к трансплантация не только тяжелая, но и крайне дорогостоящая процедура, первое, что мы сделали после проведения пункции — обратились в Мск (в центр им Рогачева и РДКБ) в надежде, что уже в такой сложной ситуации нам смогут оказать квалифицированную и БЕСПЛАТНУЮ помощь. Но надежды не оправдались. И если раньше нам отказывали ссылаясь на то, что трансплантация нам НЕ ТРЕБУЕТСЯ, что первичный лимфобластный лейкоз, средний риск (напомню, что именно ОЛЛ, средний риск нам поставила доктор в Калининграде) лечится по месту жительства, то теперь нам отказывают по причине того, что пересадки требуется СРОЧНО, а у них очередь минимум 6 месяцев. Так же мы обратились в Питер (Центр им Горбачевой). Официального отказа от них нет, но по предварительным данным взять они нас не готовы. В личном разговоре было сказано, что на данный момент о срочной госпитализации к ним речи не идет точно и мы должны лечиться, там где лечимся, а они примерно чз 2-3 недели дадут нам какой-то официальный ответ и он совсем не обязательно будет в нашу пользу.
Получается, что сначала мы были рядовым случаем, и поэтому недостойными внимания столиц, а теперь нам все надо слишком срочно.

В любом случае, даже если случится чудо и нас примет Питер, потребуется 20 000 $ на донора из Германии, это официальная цифра для всех центров трансплантации костного мозга (т.к. российский банк доноров находится еще в зародыше, и шансы найти донора в нашей стране пока крайне малы).
У нас нет таких денег, единственная квартира выставлена на продажу, но это не быстрый момент, да и не таких больших денег она стоит. Поэтому мы просим помощи и надеемся на чудо!

Все документы и официальные отказы из наших клиник вы можете посмотреть в Документах: https://vk.com/pages?oid=-112703704&p=%D0%94%D0%9E%D0%9A%D0%A3%D0%9C%D0%95%D0%9D%D0%A2%D0%AB

Подробнее о ТКМ и о том, как обстоят дела с донорами у нас в стране, а также, как самим можно стать донором, можете почитать на Википедии: https://vk.com/away.php?to=https%3A%2F%2Fru.m.wikipedia.org%2Fwiki%2F%25D0%25A2%25D1%2580%25D0%25B0%25D0%25BD%25D1%2581%25D0%25BF%25D0%25BB%25D0%25B0%25D0%25BD%25D1%2582%25D0%25B0%25D1%2586%25D0%25B8%25D1%258F_%25D0%25B3%25D0%25B5%25D0%25BC%25D0%25BE%25D0%25BF%25D0%25BE%25D1%258D%25D1%2582%25D0%25B8%25D1%2587%25D0%25B5%25D1%2581%25D0%25BA%25D0%25B8%25D1%2585_%25D1%2581%25D1%2582%25D0%25B2%25D0%25BE%25D0%25BB%25D0%25BE%25D0%25B2%25D1%258B%25D1%2585_%25D0%25BA%25D0%25BB%25D0%25B5%25D1%2582%25D0%25BE%25D0%25BA

Вопросы по прошлому сбору:

1. Почему не лечим по месту жительства?
В Калининграде нет онкоцентра. Есть только отделение в ОКБ, где лишь ОДИН лечащий врач.
Не смотря на то, что во всех документах изначально был указан протокол 2000 года, лечение было начато по протоколу 1995 года. Это устаревший и очень токсичный протокол (подробнее о протоколе — ниже). Именно "благодаря" этому у Тимура сразу начались серьезные осложнения: некоторые из них опасны сами по себе — а тут нужен огромный опыт медперсонала и явно не одна голова. + За менее чем месяц — 2 смерти в отделении. Это не мотивирует оставаться. Даже медперсонал советовал Ирине искать лучший вариант, пока не поздно.
Это же посоветовали и специалисты, с которыми мы консультировались.
Врач отказался комментировать используемый протокол и даже не описал в выписке все осложнения, а после того, как стало ясно, что продолжать лечение на месте мы не будем — вообще отказался общаться с Ириной. К вопрос о качестве лечения в ОКБ мы еще вернемся, как только решим основную задачу.

2. Почему не в России?
Потому что Россия нас не принимает. От всех ведущих клиник — отказы (Москва, Питер). Т.к. они:
а) не хотят брать на себя ответственность за уже начатое кем-то лечение (читай: по устаревшему протоколу),
b) считают, что для перенаправления недостаточно оснований (к сожалению, туда можно попасть только когда лечение в ОКБ не помогло — а это уже критичная ситуация, до которой не хочется доводить.
Беда обрушилась на семью внезапно, как это часто бывает. Состояние Тимура было тяжелое, на носу Новый год с его бесконечными выходными. Требовалось срочно начинать курс лечения. И его начали на месте. А когда родители владели полной информацией о болезни и лучших клиниках — было уже поздно. Знающие люди сразу сказали, что в ведущих клиниках откажут. И тогда появилась идея Израиля.

3. Почему не Израиль (что планировалось изначально)?
В Израиле действительно есть хорошие специалисты (главное, знать, как искать). Но суммы на лечение там неподъемные. 50 000$ — это только 1 этап. Всего 150 000$, а то и больше. + другая страна и страх, что что-то может пойти не так и суммы еще увеличатся. А срывать протокол ни в коем случае нельзя, особенно, начиная с 2 этапа, когда денежный вопрос может встать особенно остро. + Не факт, что там бы продолжили лечить по начатому (немецкому) протоколу.
Изначально, начав сбор на Израиль, мы подали документы во все ведущие клиники России, надеясь, что возьмут хотя бы за деньги (и они явно будут меньше, чем суммы на Израиль), но увы.

4. Почему Минск?
Посоветовали, как очень достойный центр. ГУ «Республиканский научно-практический центр детской онкологии, гематологии и иммунологии» — это:
- Государственное учреждение, которое работает по договору, напрямую с физлицами
- Они заключают договор также с организацией, в которой работает папа Тимура, Александр (т.к. от его работы на счет клиники будут перечислены 200 000 рублей, указано в отчетах) и ответственны уже не только перед нами, но и перед юридическим лицом
- В Баларуси довольно недорого жить, это братья-славяне, нет языкового барьера и всех минусов «заграницы» с текущим курсом доллара
- На все лечение предварительно требуется 50000$, что в 3 раза меньше, чем Израиль
- Они продолжат протокол, начатый в ОКБ — и к счастью, и к сожалению. Вообще они лечат они по тому же немецкому протоколу, только гораздо более современному. Во всех современных научных работах именно он указывается в качестве рекомендованного (т.к. именно по нему самый большой процент выживаемости и меньше всего осложнений) — ALL-MB-2008 (2012). В Калининграде же был начат протокол ALL-BFM-95. По этому протоколу уже давно не лечат в современных клиниках, т.к. он очень токсичный и менее эффективный.
Но что сделано, то сделано. Врачи РНПЦ имели опыт работы с этим протоколом и обещали сделать все возможное, чтобы облегчить воздействие на организм ребенка.
- У них тесные коммуникации с Германией (также, как и у ведущих питерских центров), что в случае необходимости позволяет проконсультироваться или сделать ТКМ от неродственного донора (очень надеемся, что до этого не дойдет!)
- Лечение в центре проводится лечащим врачом под наблюдением заведующего отделением и главного врача (директора центра). При возникновении внештатных ситуаций собирается консилиум врачей, на котором принимается решение о дальнейших действиях. Центр обладает штатом действительно серьезных специалистов, о чем свидетельствуют многочисленные награды и отзывы.

Это если вкратце. И главное, что там готовы принять Тимура:
Изучив присланные Ириной документы и выписки в РНПЦ заболеванию была присвоена высокая степень риска, т.к. не было отклика на 1 этап первого блока химиотерапии.
Надеемся, что опыт и профессионализм врачей РНПЦ позволит быстро исправить ситуацию.

Также, за то время, пока мы ждали ответов от клиник России и изучали клиники в других странах, мы получили очень много полезной информации и контактов сильных специалистов в России, с которыми также можно консультироваться в ходе лечения Тимурушки.

5. Кто те люди, которые приходят к нам в группу, задают «разоблачающие» вопросы или оскорбляют нас? И зачем им это нужно?
Это активисты группы БРУ (https://vk.com/dumai_i_pomogai).
Они борются с мошенниками и опасными сборами (например, когда псевдофонды вселяют надежду родителям «обреченных» детей, собирают деньги, везут за границу, там ребенок умирает, а деньги остаются фонду. Или когда родители срывают ребенка с протокола и везут за границу, где у них заканчиваются деньги — как следствие, опять срыв протокола. как итог — результат плачевный. И т.д.).
Цель у них благая и в этой группе есть действительно умные и порядочные люди, которые умеют корректно общаться и дали нам много полезных советов.
Но есть и бешеные фанатики, которые всех вокруг считают дураками и врагами своим же детям. Которые только и ищут, кого бы разоблачить и кого бы загнать в угол. К сожалению, такие люди есть везде. И не нужно на них обращать внимания. Не ходите к ним в группу, не вступайте в переписки. А мы постараемся по-максимуму оградить вас от их негатива.
Главное, что вы (или ваши друзья) знают лично родителей или других членов семьи Тимура, администраторов и волонтеров — и вы знаете, что это порядочные и далеко не глупые люди.

6. Куда пойдут оставшиеся от лечения деньги?
Если лечение в РНПЦ г. Минска пойдет лучше ожидаемого и останутся деньги — мы, предварительно оповестив вас, перечислим оставшуюся сумму кому-нибудь из тех деток, которые нуждаются в этом так же, как сейчас Тимур.

7. На что тратятся собранные деньги кроме лечения?
Ни на что. Все дополнительные расходы (съем квартиры, питание и т.д.) — ведутся только на личные средства семьи.
Собранные средства идут ТОЛЬКО на счет центра.

Хотим еще раз сказать огромное спасибо за то, что вы с нами!
Изображение Изображение

AlyonkaM Аватара пользователя
Организатор СП
С Днем Рождения! (1) Позитивчик (2) Золотая подкова (1) Дорогой подружке (1) Любимому Организатору (1)
Я только учусь (1) Дорогой участник (1) Счастливый шопоголик (1) Мастер шоппинга (1) Гуру экономии (1)
Просветленный экономист (1)

Благодарил (а): 552 раз.
Поблагодарили: 458 раз.

Сейчас Тимур находится на лечении в ГУ «Республиканский научно-практический центр детской онкологии, гематологии и иммунологии» г. Минск. Центр готов принять Тимура на ТКМ.

Москва отказала в ТКМ, ждем ответа из Питера. Но по предварительным данным, там большая очередь и на донора из Германии в любом случае потребуется 20 000 $, это официальная цифра для всех центров трансплантации костного мозга (российский банк очень мал, поэтому малы и шансы найти там подходящего донора).

Пожалуйста, не оставайтесь равнодушными! Даже небольшая сумма или ваш репост могут помочь спасти чудесного мальчишку!



AlyonkaM Аватара пользователя
Организатор СП
С Днем Рождения! (1) Позитивчик (2) Золотая подкова (1) Дорогой подружке (1) Любимому Организатору (1)
Я только учусь (1) Дорогой участник (1) Счастливый шопоголик (1) Мастер шоппинга (1) Гуру экономии (1)
Просветленный экономист (1)

Благодарил (а): 552 раз.
Поблагодарили: 458 раз.








Infinity Аватара пользователя
Организатор СП
Мама девочки (1) С Днем Рождения! (1) Позитивчик (1) Золотая подкова (1) Знак уважения (1)
Дорогой подружке (1) Я только учусь (1) Счастливый шопоголик (1) Мастер шоппинга (1) Владелец(а) собаки (1)

Благодарил (а): 417 раз.
Поблагодарили: 132 раз.
Добрый день, подскажите реквизиты?
На все вопросы отвечу в теме, в лс или по тел.89527986129 Анастасия (звонить после 19-00)
С уважением Infinity

Приглашалка


След.

Вернуться в Общалка

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 10